» DEINE KRANKHEITSJAHRE


2005

Im Februar 05 trat erstmals eine Magen-Darm-Blutung auf; z.T. aufgrund der Schleimhautschädigung durch die Chemo, aber vor allem stellte die nun bekannte Gerinnungsstörung eine zusätz- liche Blutungs- und Thrombosegefahr dar. Die Dosis der vorgesehenen Dauer-chemotherapie musste von Monat zu Monat reduziert werden, denn es blieb nicht bei EINER Blutung: bis Sommer 2006 kam es dadurch immer wieder zu lebensbedrohlichen Situationen, mit der unsere kinder onkologische Station dann umzugehen wusste.


Im Frühsommer 05 durften wir zu einer weiteren Kinderreha, diesmal in den Schwarzwald, fahren. Dort trafen wir –nach vielen Gesprächen und in Absprache mit Deinen Ärzten- die schwere Entscheidung, die inzwischen zu einer Minidosis geschrumpfte Chemotherapie ganz abzusetzen. 

Der positive Wirkung war fraglich geworden, und die Nebenwirkungen nicht mehr zu tolerieren. Nach bangem Warten auf die Entwicklung des AFP, das seit der 2. OP im November 04 wieder Normalwerte aufwies, wurden wir langsam ruhiger:

 

Dir ging es nicht schlechter, und  die MRT- und CT-Kontrollen waren nicht bedenklich.

Die Gerinnungsproblematik führte nicht nur zu Blutungen, sondern rief zusätzlich im November 2005 eine lebensbedrohliche Lungenembolie hervor. Dass Du nun täglich eine „Antithrombosespritze“ ins Bein bekommen musstest, wäre für Dich vorher undenkbar gewesen. Aber Du nahmst es in Kauf, wusstest Du doch, dass diese Embolie lebensgefährlich war.

 


2006

Aufgrund der Blutungen und der im November 2005 überstandenen Lungen- embolie wurde uns noch einmal eine Rehamaßnahme im Schwarzwald bewilligt, die wir  von Ende April bis Anfang Juni 06 durchführten. Im Sommer 06 stieg  das mit Spannung kontrollierte AFP wie- der an - Laborfehler? Neue Bedrohung?

 

Im September dann im Rahmen der nächsten CT-Kontrolle: 2. Rezidiv des Tumors, wieder an der Leberpforte!

 


Die Behandlungsmöglichkeiten hatten sich nun auf ein Minimum reduziert, es war schon nach der 2. OP in H. klar, dass eine weitere OP zu gefährlich für Dich wäre.

 

Das Thema Chemotherapie hatte sich mit der zunehmenden Unverträglichkeit erledigt. Eine Bestrahlungstherapie kam bei Dir von Anfang an nie in Frage, denn Dein kleiner Bauch hatte durch diese vielen operativen Eingriffe massive Verwachsungen. Aus der (therapeutischen) Not heraus fragten Deine behandelnden Ärzte in der Uniklinik H. an, ob nicht doch noch ein letztes Mal die Möglichkeit eines operativen Eingriffs bestehe.

 

Dies wurde nicht ganz ausgeschlossen, aber Du konntest noch kein „Ja“ dazu finden. Wir vereinbarten mit dem behandelnden Professor, dass wir zunächst den Tumorwert weiter kontrollieren. Zugleich setzte Deine Oberärztin ein neues Medikament ein, um das Tumorwachstum zu unterbrechen- Thalidomid. Letzterem haben wir sicher -aus heutiger Sicht- zu verdanken, dass der Krebs sich relativ langsam ausbreitete und Du dadurch noch 2 Jahre bei uns sein durftest.

 

Kurz vor der geplanten letzten Operation maltest Du auf Dein „Krankheitsburgbild“ neben Deine Ritter "Männlein mit Messer" (die Operateure), denen Du todesmutig erlaubtest, eingreifend zu verhindern, dass der Krebs Deine ganze Burg zerstört.

 


2007

Ende Januar 07 fuhren wir nun wieder schweren Herzens nach H. Keiner von uns dreien hatte ein gutes Gefühl, selbst die Schneemassen versuchten, das zu verhindern. Und als wir diese überwunden hatten, streikte auf der halben Strecke das Auto; irgendwie sollte es wohl nicht sein. 

 

Diesmal überstandest Du die OP noch besser, und wir durften eine Woche danach wieder nach Hause fahren. Leider konnte der Tumor nicht noch ein 3. mal erfolgreich operiert werden...... 


Also hattest Du wohl DOCH recht, indem Du zuvor mehrmals betontest: "Ich brauche keine 3. Operation!" Uns Eltern ging es mit der misslungenen Operation sehr schlecht, wir wurden aber in den Monaten darauf ruhiger, denn ein "komplettes Angreifen" des Tumors hätte wahrscheinlich bedeutet, dass Du diesmal verbluten musst.... Insofern waren wir dankbar, dass es Dir bald darauf schon wieder recht gut ging. Aber: Das AFP stieg natürlich immer mehr, kein Wunder, der Krebs wuchs ja ungehindert weiter!

 

Im Juli 07 stellte man beim CT fest, dass sich der Tumor deutlich vergrößert hat; es bestand der Verdacht auf mehrere Leber- und Bauchfellmetastasen. Dein Befinden blieb trotz der schlimmen Befunde recht gut, so dass wir lernten, uns noch mehr daran als an den Labor- und CT-Befunden zu orientieren.

 

Im Herbst 2007 wechseltest Du die Schule- Du durftest mit Deinen Freunden in die Mittelschule gehen- auch dort wurdest Du -entsprechend Deinem Befinden angepasst- unterrichtet, oft zu Hause. Aber es war Dir sehr wichtig, so oft wie möglich in der Schule in Deiner Klasse zu sein; diese Kontakte waren ja in all den Jahren zu kurz gekommen.

 


2008

Im Januar 08 kam die nächste Katastrophe: Du hattest Blut im Urin! Die Untersuchungen ergaben, dass Du eine chronische Nierenschädigung hast, wodurch u.a. auch der Blutdruck anstieg. Und weil Du dadurch kontinuierlich an Blut verlorst, musstest Du nun regelmäßig in der Klinik Bluttransfusionen bekommen, wozu Du jeweils einen Tag stationär aufgenommen wurdest.

 

Ab dem Frühjahr merkten wir, dass Deine Kräfte so ganz langsam weniger wurden. Die Abstände zwischen den Transfusionen wurden kürzer, und Dein Körper vertrug diese "Fremdkörper" immer weniger...

 

Und weil Du dadurch kontinuierlich an Blut verlorst, musstest Du nun regelmäßig in der Klinik Bluttransfusionen bekommen, wozu Du jeweils einen Tag stationär aufgenommen wurdest.

 


Im November 2008 ging es Dir plötzlich schlechter, die Transfusionen riefen öfter und längeranhaltendes Fieber hervor und mussten häufiger durchgeführt werden. Du legtest Dich immer mal zum Ausruhen hin, vorher unvorstellbar. Du fühltest Dich von Tag zu Tag schlapper. Vom Nikolaustag 2008 gibt es die letzten glücklichen Fotos.

 

Am 3. Advent war Weihnachtsmarkt in unserer kleinen Stadt; wie schwer fiel Dir jeder Schritt, aber Du wolltest gern alles sehen. 2 Tage später -dem Tag der erneuten Transfusion- bekamst Du das erste Schmerzpflaster, denn die Tropfen reichten nicht mehr aus, Deine Bauchbeschwerden zu lindern. Am selben Morgen brachst Du vor dem Sofa vor Schmerz zusammen; was war passiert?

 


Wir konnten es nicht klären, später ahnten wir, dass das sicher der Auslöser für Dein Sterben war; ein Gefäßverschluss im Bauch. Du erholtest Dich nach der Transfusion nicht mehr, die Dosis des Schmerzpflasters musste erhöht werden, und immer mehr lagst Du nur noch schlafend auf dem Sofa.

 

Am 19.12.08, 2 Tage vor dem 4. Advent, fuhren wir mit Dir in die Klinik, wir ahnten, dass Du akut Hilfe brauchst. Dort stellte man ganz bedenkliche Blutwerte, vor allem des Gerinnungssystems, fest, Du musstest sofort auf die Intensivstation. Da Du in all' den Jahren jede lebensbedrohliche Situation bewältigt hast, gaben die Ärzte Dir auch diesmal diese Chance.

 

Obwohl alles an Medikamenten angeordnet wurde, was möglich war, hatte Dein geplagter Körper nicht mehr die nötige Kraft, sich noch einmal gegen diesen unfairen Gegner aufzulehnen.

 

In Absprache mit den Ärzten nahmen wir Dich am 22.12.2008 mit nach Hause, um Dir noch einmal ein schönes Weihnachtsfest zu bereiten. In den kommenden Tagen quältest Du Dich mit den vielen Beschwerden eines Sterbenden.

 

Am 30. Dezember 2008 um 11:35 Uhr wurde Dein langer Kampf, aber auch Dein junges Leben beendet.